Min kusin David föddes i vecka 25 (en fullgången graviditet är 40 veckor). Jag var 16 år då så detaljerna förstod jag naturligtvis inte men att han var riktigt sjuk, det förstod jag. Han hade problem med hjärta och lungor, med hörsel och syn, hans kropp producerade inget tillväxthormon och maten fick han genom en inopererad PEG i magen. Och det fanns en massa saker han aldrig skulle kunna.
När jag var 20 år började jag jobba som personlig assistent till David. Han skulle då fylla fem och hade fortfarande blöjor och pratade enstaka ord men använde stödtecken. Jag var outbildad och oerfaren, vilket antagligen både var en för- och en nackdel. En nackdel för att jag saknade kunskaper om outvecklade nervsystem och den pedagogik som kan hjälpa barn som David att förstå omvärlden, en fördel för att inget barn är det andra barnet likt och min kreativitet när jag försökte hjälpa David att förstå världen utgick från just David och jag var tvungen att tänka "out of the box". Vi fick helt enkelt prova oss fram, David och jag.
I två år jobbade jag som Davids assistent och medan jag försökte hjälpa honom att tolka omvärlden så hjälpte han mig att se min omvärld med andra ögon. Han hjälpte mig att tänka "out of the box". Hans värld såg inte likadan ut som min. Hans kategorier (eller "boxes") såg annorlunda ut. Han delade t.ex. inte in människor i "flickor" och "pojkar" utan i "de som spelar fotboll" och "de som inte spelar fotboll" vilket gjorde att Amanda hamnade i samma "box" som David (de som spelar fotboll) medan Felix hamnade i en annan "box".
Första gången David hörde någon prata om en människa som "svart" rynkade han näsan, tittade på mig och sa frågande "svart?". Jag försökte förklara att människors hud ser olika ut beroende var ifrån man kommer; en del har hud som är så mörk att den är nästan svart, en del är mer bruna som flera av David dagiskompisar och en del har hud som är vit, som David och jag. David tittade lika frågande på mig och sa "vit? Jag är ju mest rosa". Vilket han ju hade rätt i.
David genomgick en neuropsykiatrisk utredning första gången när jag jobbade med honom och jag var med på lekterapi och hos logoped, hos endokrinolog och hos öronläkaren, hos ögonläkaren och hos psykologen. Jag tror att det var alla de läkarkontakter han hade på Astrid Lindgrens Barnsjukhus som fick mig att vilja bli läkare. En gång under utredningen fick David frågan: hur vet du att pappa är pappa? Och David svarade "Jo, det vet man ju för han hejar på Leksand och alla vi andra i familjen hejar ju på Färjestad". Det var i den perioden när människor delades in efter vilket hockeylag de hejade på. När jag slutade jobba med David hade han börjat första klass i vanlig skola (visserligen med årskursen under) och hade delad assistent under skoltid.
I år fyller David 17 år och går i vanlig klass utan assistent. Han har stödundervisning i matte och engelska men det går bra för honom. Han är snyggingen på bilden som håller i vår Bruno. Det är så mycket han kan. Jag är så stolt över honom.
Så varm i hjärtat TACK!!!
SvaraRadera